El sentido de la locura (Jim Geekie y John Read)

Recientemente hemos leído un libro altamente recomendable: "El sentido de la locura", de Jim Geekie y John Read, en la colección 3P de Herder, prologado por Jorge Luis Tizón. Se trata de una obra que plantea de forma clara y directa la importancia de las experiencias subjetivas en la locura, así como las distintas visiones que se existen sobre la misma, no sólo por parte de los profesionales, como es habitual, sino desde el punto de vista de las personas que la experimentan y de la gente lega que forma la sociedad en que tales experiencias aparecen y se desarrollan. Un libro polémico en muchas de sus páginas por cuanto supone un aldabonazo -uno más- para colocar a la persona que sufre esquizofrenia / psicosis / locura como interlocutor válido a la hora de comunicar sus experiencias, así como para no perder de vista la importancia que desde el punto de vista terapéutico y de recuperación puede tener para dichas personas la búsqueda de un sentido a esas experiencias. Una suerte de re-integración para compensar lo que muchas veces tiene de des-integrador la locura. Recomendamos el libro como lectura imprescindible para los profesionales que, de una manera u otra, nos dedicamos a atender personas con estos problemas. Queremos en nuestra entrada recoger un resumen que hemos hecho de la primera parte de la obra:



EL SENTIDO DE LA LOCURA

INTRODUCCIÓN

George Kelly: "Si no sabes cuál es el problema de una persona, pregúntaselo: tal vez te lo diga".

Se refiere a la insensatez que supone dar por sentado que sólo los "expertos" están capacitados para hacer observaciones inteligentes sobre las experiencias subjetivas de los pacientes; una insensatez que, desgraciadamente, se sigue observando en buena parte de la literatura científica actual sobre los problemas de salud mental y los enfoques clínicos adoptados para ofrecer ayuda a los individuos que sufren tales experiencias.

Creemos que la "locura" es una experiencia intrínsecamente humana, presente en todas las sociedades y, hasta donde alcanza nuestro conocimiento, en todas las épocas. Creemos que la tendencia de la mente a desviarse de lo que la sociedad considera "normal" y aceptable, sumada a la tendencia del resto de miembros de esa misma sociedad a interpretar tales desviaciones como signos de locura, son algunos aspectos centrales de la naturaleza humana. Los tipos de desviaciones de la "normalidad" a los que nos referimos suelen ser los que cuestionan algunos de los supuestos fundamentales sobre el mundo o nuestra percepción de él. Las experiencias, que pueden ser de naturaleza intensa, generan inevitablemente una serie de cuestiones: preguntas dirigidas al individuo afectado, a las personas que lo rodean y, en general, a todos los que tenemos relación con la actividad humana. En estas cuestiones se puede incluir las relacionadas con el origen de las experiencias, las posibles respuestas a ellas y cómo podemos interpretarlas.

Estamos convencidos de que la locura representa, en cierta manera, un aspecto fundamental de la existencia humana y que nuestra forma de identificarla e interpretarla, en momentos y lugares concretos, dice mucho de los conceptos sobre la naturaleza humana que operan, en general de forma tacita, en una cultura concreta en un momento dado. Creemos, igualmente, que la respuesta de una sociedad concreta a tales experiencias también expresa algo importante sobre la naturaleza de dicha sociedad.

Narración

Dentro de nuestra exploración de la locura, creemos que la metáfora de la "narración" es un marco general útil que nos permite considerar las diversas explicaciones de la locura. Es importante aclara que el termino "narración" no connota una forma de ficción. El sentido en que lo utilizamos es mucho más amplio y hace referencia a las maneras en las que elegimos interpretar un aspecto concreto del mundo: cómo "narramos" aspectos del mundo poniéndolos en un marco narrativo que dé significado a nuestra experiencia. Dentro de ese marco podríamos decir que se trata de diferentes maneras de "narrar" la experiencia de la locura. Así pues, este concepto "narrativo" representa un tipo de "meta-marco" que abarca un amplio abanico de interpretaciones posibles de la locura y considera que cada una de ellas es una entre muchas posibilidades. Esta forma de pensar puede requerir un esfuerzo para la persona que cree que una de las historias (inevitablemente la suya, por supuesto) representa la "verdad" o la "realidad" definitiva de la cuestión.

Entre las formas de narrar la experiencia de la locura estarían tanto los intentos científicos de interpretar la experiencia como, en el extremo opuesto, las narrativas personales particulares basadas en la experiencia vivida. Lo que proponemos es que todas las historias (o todas las formas de interpretar un conjunto concreto de experiencias) son diferentes y sus diferencias se presentan en varias dimensiones. Algunas historias, como, por ejemplo, las científicas pueden tener una "justificación" más sólida, mientras que otras tal vez posean mayor significado personal y relevancia para el individuo, a pesar de una posible falta de "evidencia científica". Diferentes culturas desarrollarán formas distintas de interpretar la locura. Las diferencias entre las explicaciones también existirán en términos de sus implicaciones, posiblemente diversas para colectivos distintos. Algunas de las explicaciones pueden resultar más atractivas para los individuos que experimentan la locura que para sus familiares o, más en general, que para los miembros de la cultura a la que pertenece el individuo. Algunas maneras de narrar la locura puede favorecer a los intereses de grupos concretos porque certifican que son expertos en prestar asistencia profesional a los individuos afectados por aquello.

Algunos autores han sugerido que el marco narrativo forma parte de un "cambio de paradigma" más amplio en las ciencias sociales que conlleva supuestos diferentes sobre el significado de la condición humana. Este nuevo enfoque de la comprensión y el estudio de los seres humanos ha sido etiquetado de "giro interpretativo", "investigación discursiva", "constructivismo social", "deconstructivismo" y "psicología popular". El denominador común de los enfoques incluidos en estos términos es la consideración de la atribución de significado como algo que construimos, a nivel individual y colectivo, a través de nuestra interacción con el mundo.

Uno de los principios básicos del enfoque narrativo es la idea de que los seres humanos son, antes que nada, generadores de significado involucrados activamente en la interpretación del mundo que los rodea, en lugar de estar sometidos pasivamente a la influencia de su experiencia. Una de las formas fundamentales a través de las cuales atribuimos y transmitimos significado es tejiendo una narrativa que confiera sentido a nuestra experiencia. Las historias no se limitan a describir una realidad objetiva independiente, las historias que construimos no son meramente descriptivas de las experiencias, sino constitutivas.

"La metáfora narrativa sugiere que las personas viven sus vidas a través de historias, y que dichas historias dan forma a la vida y tienen efectos reales, no imaginarios".

(White, 1991, pág. 28)

La terapia narrativa es un modelo terapéutico basado en esta premisa pero es importante explicar que este enfoque narrativo y el marco constructivista del que deriva son más que un mero sistema para examinar cómo se produce la atribución de significado de la experiencia.

"Vivimos dentro de historias, no dentro de estadísticas" 

(Gilberto, 2002)

La experiencia subjetiva de la locura

La experiencia subjetiva de la locura puede suponer una contribución importante para comprender la locura. Resulta inevitable que cualquier interpretación de la locura que pase por alto la experiencia subjetiva proporciona una experiencia incompleta, inadecuada de dicha vivencia. Tratar de comprender la locura sin identificar, reconocer o incorporar los aspectos subjetivos de la experiencia en nuestro intento de interpretación es una tarea imposible y destinada al fracaso.

Nuestra forma de comprender la locura informa y determina los tipos de enfoques clínicos que se ofrecen a los individuos que pueden sentirse perturbados por sus experiencias.

Desde su origen, el método científico ha dado más valor a las investigaciones centradas en las observaciones y medidas objetivas que a la experiencia subjetiva. Cuando las investigaciones científicas tienen por objeto materias inanimadas pueden ponérsele pocas  objeciones a este enfoque, pues podemos dar por sentado que los aspectos inanimados del mundo material carecen de experiencias subjetivas propias. Sin embargo, en el siglo XIX esos mismos métodos científicos que habían tenido tanto éxito aplicados al estudio del mundo material fueron adoptados por investigadores del campo de la salud y las ciencias sociales, cuyos objetos de estudio principalmente no eran objetos inanimados desprovistos de subjetividad, sino una criatura muy diferente que se caracterizaba por su capacidad de reflexionar acerca de su propia experiencia: el ser humano.

El estado de la investigación de la experiencia subjetiva de la locura

En una revisión de la investigación en esta área, Lally (1989) señaló que en el campo de la salud mental se da una falta generalizada de investigaciones centradas en el punto de vista de los pacientes. Molvaer et al. (1992) analizaron los estudios realizados en dicho ámbito y concluyeron que la "investigación centrada en las atribuciones realizadas por los pacientes de su propia enfermedad es prácticamente inexistente", una conclusión muy similar a  la alcanzada recientemente por Drayton et al. (1998), que se quejan de la "escasez de estudios centrados en la adaptación psicológica del individuo a la psicosis".

Esta falta de atención de la investigación a cómo comprenden los pacientes sus experiencias y su relación con las mismas no deja de ser curiosa si recordamos que, en el área de la salud mental, los diagnósticos dependen, casi por completo, de las descripciones que realizan los clientes de su experiencia (en lugar de obtenerse a partir de pruebas diagnosticas bioquímicas como sucede en otras áreas de la medicina). Es como si se pudiera confiar en los clientes para obtener la historia y la descripción de su experiencia, en la que se apoyará el diagnostico, pero una vez obtenida dicha información se pasara a creer que el paciente no tiene mucho más que añadir a la interpretación de sus experiencias. En esta situación, la paradoja consiste en que a pesar de que el proceso de diagnosis depende  de la valiosa contribución del paciente, una vez establecido el diagnóstico de una enfermedad psicótica, este propio diagnostico, ipso facto, parece incapacitarlo para seguir contribuyendo a la discusión sobre el significado de su enfermedad.

En su obra clásica Jaspers (1963) dedicó un capítulo completo a la actitud de los pacientes frente a la enfermedad, haciendo cierto esfuerzo en diseñar una clasificación de las formas individuales de interpretar las experiencias psicóticas y darles respuesta. Jaspers (1963, pág. 417, cursivas originales) propuso que "se puede aprender mucho de las interpretaciones de los pacientes cuando tratan de comprenderse a si mismos".

Una de las primeras obras que llamó la atención acerca de la importancia de la interpretación de los clientes fue la de Mayer-Gross (1920, citado en Dittman y Schuttler, 1990). Este autor tiene en cuenta las opiniones de las personas diagnosticadas de esquizofrenia para proponer una clasificación de las diferentes respuestas de los individuos frente a sus experiencias. Propone cinco posibles respuestas: "desesperación", "renovación de la vida" (ver la experiencia como una oportunidad de renovación), "separación" (como si no hubiese sucedido nada), "conversión" (en la que la psicosis es vista como una revelación) y "fusión" (de la experiencia con la idea de uno mismo). Ni la practica clínica ni la investigación han adoptado estos términos.

Más recientemente Sims (1988, 1994) ha defendido que una valoración completa y bien hecha de los problemas del paciente debe incluir una exploración fenomenológica detallada de su experiencia subjetiva, además de una apreciación empática de la misma.

Desgraciadamente, ni la investigación ni la practica clínica han presentado demasiada atención a estos llamamientos a valorar la experiencia de los pacientes. Una de las formas a través de las cuales se manifiesta esta desatención es la falta de un lenguaje aceptado y bien diseñado que permita referirse a las interpretaciones o respuestas de los clientes ante sus propias experiencias, describirlas o categorizarlas.

¿Qué podemos hacer?

Comoquiera que lo hagamos, debemos prestar atención al punto señalado por Mosher (2001), según el cual acercarse a la vivencia subjetiva de un alma atormentada puede ser una experiencia perturbadora por si misma, por lo que hará falta hacerlo con una formación y un respaldo adecuados. Creemos que la corrección de esta falta de atención exigirá adoptar una actitud frente a la psicosis / locura que la reconozca como experiencia esencialmente humana y que reconozca también que los individuos con experiencias psicóticas son "expertos basados en la experiencia" que pueden realizar contribuciones valiosas.

¿Por qué es importante la experiencia subjetiva?

ARGUMENTO ÉTICO

Fulford y Hope (1993, pág. 691) defienden una postura ética general sobre la importancia ineludible de prestar atención a la experiencia subjetiva argumentando que "la comprensión de la experiencia del paciente es la base de la ética médica solida". La postura de la filosofía fenomenológica parte de la idea de que la experiencia inmediata es necesariamente única y que ser humano significa interpretar o "tematizar" la propia vivencia: ser humano es construir un sentido único de la propia experiencia única vivida. La incapacidad de tratar a otro individuo como alguien que comparte esta actitud es la incapacidad de tratar a esa persona como alguien plenamente humano.

Otro concepto relevante es la idea de "autoría" de Shotter (1981). La cuestión de que a alguien se le permita ser el autor de su propia experiencia es más que una mera cuestión psicológica o sociológica. Según él, la "autoría" debería considerarse como un derecho moral y sugiere que "en un mundo moral, en condiciones normales, únicamente la persona en cuestión está en situación y tiene la autoridad para decidir cuál es para ella el significado de su experiencia".

Shotter va más allá y sugiere que este derecho es un aspecto central de la autonomía y que la "autoría" no se limita a establecer el significado que tiene una experiencia para uno mismo, sino que también consiste en compartir esta interpretación con los demás.

Otra consecuencia de no ser capaz de definir y describir la propia experiencia es lo que Roberts (1999) denomina "silenciamiento" de la historia del individuo.

Creemos que existe un argumento ético abrumador a favor del reconocimiento de la interpretación del cliente de su propia experiencia psicótica y que negar este reconocimiento significa incumplir uno de los primeros requisitos de una practica clínica ética. Este argumento sigue siendo valido incluso si aceptamos la dificultad, a veces insuperable, de la articulación de algunos aspectos de la experiencia psicótica y la posible incapacidad de los individuos psicóticos para expresar su experiencia de forma clara y completa.

ARGUMENTO EMPÍRICO

Aunque la experiencia subjetiva tiene muchos aspectos susceptibles de estudio, entre las áreas investigadas habitualmente se incluye la interpretación del individuo (o "modelo explicativo"), la actitud de éste ante la experiencia y su relación con la misma, y las descripciones fenomenológicas de la experiencia realizadas por él.

Modelos explicativos:

Kleinman (1988) sugiere que las experiencias relacionadas con la enfermedad deben ser investidas de significado por el individuo y que esa generación de significado para una experiencia patológica ayuda a convertir un "fenómeno natural salvaje y desorganizado en una experiencia cultural mitificada y controlada". Los modelos explicativos no son meras creencias del individuo acerca de una experiencia patológica, sino conceptos más amplios que sirven de marco y están incluidos por la cultura de origen del individuo que inviste de significados esa experiencia (Good, 1986). Se puede pensar en los modelos explicativos como una narración construida y explicada por el paciente y otras personas significativas para éste con el objetivo de dar coherencia a los acontecimientos y al curso de su sufrimiento. Estas historias suelen partir de un contexto cultural concreto, ser más tácitas que explicativas y, en ocasiones, pueden ser contradictorias y variar su contenido.

La primera cuestión que hay que plantear acerca de los modelos explicativos de la psicosis de los pacientes puede ser si los individuos llegan a adquirir una comprensión real, o modelos de su experiencia. Los resultados obtenidos por los estudios en este sentido no admiten dudas: la inmensa mayoría de los usuarios de los servicios de salud mental disponen de modelos explicativos de su experiencia.

Un aspecto importante es que, igual que sucede con las historias, los modelos explicativos no son meras explicaciones que no tienen impacto en la propia experiencia. La forma más adecuada de pensar en los modelos explicativos es como modelos "constitutivos", en el sentido de que son un componente dinámico importante del conjunto de la experiencia. La interpretación del individuo no sólo refleja o describe la experiencia patológica, sino que contribuye a la experiencia de los síntomas y del dolor. Kleinman (1988) lo explica sugiriendo que "los significados transmitidos por la enfermedad pueden amplificar o amortiguar los síntomas, exagerar o reducir la discapacidad, e impedir o facilitar el tratamiento".

A pesar de que en ocasiones haya sido pasada por alto, el punto en que las experiencias psicóticas representan una fuente de malestar para el individuo es una variable importante. El hecho de no tomarla en consideración podría reflejar el supuesto de que el malestar provocado por las experiencias psicóticas es un elemento intrínseco e inevitable. Sin embargo, algunos estudios, como el realizado en Holanda por Romme y Escher (1989), demuestran que no tiene por qué ser siempre cierto. Estos autores observaron que una proporción significativa de los individuos que oyen voces mantienen una relación neutra o incluso positiva con dichas voces y que el grado de malestar asociado con éstas tiene que ver con la interpretación de la experiencia del individuo y no puede atribuirse únicamente a factores inherentes a la propia experiencia de oír voces. Un estudio de voces que se oyen hecho en Nueva Zelanda reveló que los individuos que utilizaban un marco espiritual para comprender las voces que oían tendían a sentirse menos perturbados por ellas y a tener menos contacto con los servicios de salud mental que los individuos que entendían sus voces en términos biológicos o psicológicos (Beavan, 2007).

Si tenemos en cuenta que unos de los objetivos principales de los servicios de salud mental es el alivio del malestar, es evidente que para poder alcanzar ese objetivo los clínicos deben prestar atención a cómo entienden la experiencia sus pacientes. Frecuentemente los servicios de salud mental dan por sentado que el principal foco de atención del tratamiento tiene que ser la reducción de síntomas. Sin embargo, estudios recientes han demostrado que la valoración subjetiva que realiza el usuario de la mejoría (es decir, sentirse mejor) no se correlaciona con las medidas sintomáticas, arrojando dudas sobre que el alivio de los síntomas sea la principal preocupación de los pacientes (Kupper y Tschacher, 2008).

Otra investigación que demuestra la influencia del modelo explicativo del individuo sobre la propia experiencia incluye el estudio de Birchwood et al. (1993), que probó que los individuos que pensaban en su experiencia de psicosis como una "enfermedad" (es decir, que aceptaban el diagnóstico médico) tenían tasas de depresión más elevadas, y la investigación de Fisher y Farinácea (1979), quienes observaron que los individuos que pensaban en su experiencia psicótica en términos médicos tenían una probabilidad más reducida de desarrollar y aplicar sus propias estrategias de recuperación.

¿Cuáles son las implicaciones clínicas de la congruencia, o de su falta, entre los modelos explicativos del paciente y los del clínico? Ésta fue, precisamente, la cuestión investigada por Banister (1985) en relación con las experiencias psicóticas de los pacientes de un hospital psiquiátrico. Este autor observó que el grado de acuerdo entre el cliente y el personal clínico en cuanto a las causas de las crisis psicóticas se asociaba con una evolución más favorable del cliente. Sin embargo, también observó que el grado de acuerdo entre el clínico y el paciente sobre qué es aceptable como tratamiento apropiado no guarda relación con el resultado.

En el marco de los recientes enfoques cognitivo-conductuales de la psicosis en el Reino Unido, se ha hecho gran hincapié en la importancia que tiene que clínicos y usuarios realicen un esfuerzo conjunto para alcanzar una interpretación compartida de la experiencia del cliente, considerada un primer paso importante para el desarrollo de una relación terapéutica beneficiosa (Bentall, 2003).

Uno de los elementos importantes que hay que considerar en la relación entre el cliente y el clínico es la respuesta del paciente ante los consejos del clínico. Este consejo puede incluir, por ejemplo, sugerencias sobre la medicación y/o estrategias alternativas para afrontar la psicosis. Se suele considerar que la medicación es un componente importante del tratamiento clínico de la psicosis, aunque existen informes bien documentados que sugieren que una proporción significativa de los usuarios no sigue el consejo medico sobre el uso de medicamentos antipsicóticos (Nose et al., 2003). Como indica Helman (1981) "sólo si los tratamientos prescritos tienen sentido para el paciente hará caso de sus instrucciones de uso". Eso guarda relación con el consejo de Leventhal et al. (1992), cuando sugiere que la exploración de la teoría del usuario sobre su enfermedad puede ayudar a arrojar luz sobre los motivos del no cumplimiento de la medicación, por lo que los clínicos pueden ayudar a reducir al mínimo el posible conflicto entre el usuario y el servicio clínico a través de la exploración abierta y respetuosa del no cumplimiento, sin necesidad de más "tratamientos" basados en una "terapia de adherencia" (Kemp et el., 1996). Van Putten et al. (1976) dieron una vuelta de tuerca interesante a la literatura sobre no cumplimiento de la medicación al observar que en una proporción de los pacientes ingresados con problemas de adherencia este no cumplimiento podía reflejar una elección consciente deliberada que demostraba su preferencia por un estado psicótico frente a un estado "tratado".

En el área de oír voces, Romme y Escher (1993) destacan que la visión de las voces como una mera "enfermedad" tiende a evitar la identificación del individuo con las voces, impidiendo una condición necesaria para que el modo de afrontarlas sea efectivo.

Actitud ante la experiencia psicótica y relación con la misma:

Los conceptos de "encapsulamiento" e "integración", articulados por primera vez por McGlashan et al.,(1975), utilizan estos términos para referirse a la actitud y la repuesta del individuo ante las experiencias psicóticas. Los individuos que "encapsulan"  tienden a tener visiones fijas, por lo general negativas, de sus experiencias psicóticas y pueden descartar sus experiencias atribuyéndoles un significado personal escaso o nulo; dedican poco esfuerzo al desarrollo de una interpretación personal de la experiencia, que en buena parte ha sido encapsulada y considerada irrelevante. Los "integradores", en cambio, se muestran interesados y curiosos por la experiencia, que ven como algo de relevancia personal, con algún tipo de relación con los patrones persistentes en su vida, por lo que buscan aprender acerca de ellos mismos a partir de la experiencia de la locura y consideran que es una oportunidad de desarrollo y crecimiento personal. Los integradores adoptan una actitud más abierta y flexible frente a la experiencia y es más probable que acepten algún grado de responsabilidad personal, además de considerar que la experiencia está vinculada a otras experiencias vitales como vivencias estresantes, traumas, sentimientos de culpa, etc.,  mientras que los "encapsuladores" no ven ninguna relación entre las experiencias psicóticas y los problemas vividos previamente, y pueden descartar toda experiencia como algo desprovisto de significado.

Los autores sugieren que el encapsulamiento y la integración son extremos opuestos de un continuo. A través de su estudio, demuestran de qué forma un mismo individuo puede fluctuar entre el encapsulamiento y la integración. Según los autores, entre los factores que influyen en la postura adoptada por el individuo se incluyen la respuesta de otras personas significativas (incluido el clínico) y el uso de la medicación, que podría fomentar el encapsulamiento.

Los estudios más recientes (Birchwood et al., 2000) han detectado una relación clara entre la actitud a la psicosis y la probabilidad de depresión postpsicotica, con un aumento del riesgo de depresión en el periodo postpsicotico entre los individuos con tendencia a la encapsulacion.

Drayton et al., sugieren que la actitud del cliente frente a la psicosis y los estilos de recuperación pueden estar relacionados con sus primeras experiencias de apego, como, por ejemplo, la existencia de traumas. Esta propuesta se ha visto parcialmente refrendada por los resultados de otro estudio que demostró que los "encapsuladores" referían mayores tasas de abuso infantil a manos de sus padres, sugiriendo que pueden tener un nivel más reducido de "resiliencia" psicológica para enfrentarse con las dificultades encontradas en etapas posteriores de la vida y una mayor tendencia al encapsulamiento (Tait et al., 2004).

Las teorías profesionales que enfatizan los factores biológicos parecerían encajar mejor en el extremo encapsulador de este continuo, mientras que las que ubican la experiencia psicótica en el marco de la experiencia vital del cliente poseen una orientación más integradora. En 1960 Whitehorn y Betz estudiaron a clínicos que trabajaban en Estados Unidos con pacientes psicóticos y observaron que la actitud del clínico hacia la experiencia de psicosis ejercía una influencia significativa en el resultado del paciente. Los clínicos que adoptan una actitud flexible y de curiosidad hacia el mundo interior del cliente conseguían resultados positivos con el 75 por ciento de sus pacientes, una diferencia espectacular frente al 27 por ciento de resultados positivos que obtuvieron los clínicos que adoptaban enfoques dogmáticos, inflexibles y autoritarios hacia dicha experiencia. La amplitud de esta diferencia es muy notable y se puede comparar favorablemente con cualquiera observada entre grupos de intervención y grupos control, incluidos los que se utilizan para evaluar el uso de medicamentos antipsicóticos. Esta investigación indica el papel que desempeña la actitud del clínico ante la psicosis como factor influyente en el proceso de la enfermedad del paciente.

Metha y Farina (1997) realizaron una revisión de estudios del modelo de enfermedad aplicado a la patología mental y concluyeron que en los individuos que adoptaban un modelo de enfermedad para su sufrimiento mental aumentaba el estigma expresado por otras personas, además del de autoestima en forma de autoconcepto negativo. La revisión de la literatura realizada por Ritsher y Phelan (2004) en este área llegó a una conclusión similar, destacando que el proceso de internalización de los estereotipos negativos de la enfermedad mental se asociaba a la desmoralización, la reducción de la autoestima y el desempleo. Estos autores observaron que la internalizacion del estigma es una característica especialmente frecuente de esta población y que la "alienación" (la experiencia subjetiva de no sentirse miembro pleno de la sociedad y de tener una "identidad estropeada") fue un componente importante de la misma que se asociaba con peores resultados y con un mayor número de síntomas depresivos.

En una revisión de estudios empíricos realizados en este área, Warner (1994) defendió que los individuos que aceptan un diagnóstico médico de su afección pueden ajustarse a estereotipos de incapacidad e inutilidad, dando lugar a una evolución más negativa. A partir de la observación, ampliamente aceptada hoy en día a pesar de ser poco comprendida, de que los individuos que cumplen los criterios del diagnostico de esquizofrenia en la sociedad no industrializada tienden a presentar mejores resultados que los que viven en sociedades más ricas y más industrializadas, Waxler (1979) propuso que era posible que esa diferencia estuviera relacionada con las diferentes interpretaciones de la salud mental que se observan en tales sociedades.

May (2002) se refirió a la importancia que tiene el cuestionamiento de la idea dominante según la cual los problemas de salud mental solo pueden considerarse como "discapacidades". Este autor sugiere que la manera de conseguir este cuestionamiento es prestar atención a los aspectos positivos de la experiencia, y recomienda celebrar las características únicas y la resiliencia de los individuos que han tenido contacto con los servicios de salud mental. Se refiere a organizaciones del Reino Unido como la Hearning Voice Network o Mad Pride, que plantan cara a los estereotipos culturales y promueven un punto de vista más positivo de la experiencia de los problemas de salud mental.

Investigación fenomenológica - síntomas negativos

El concepto de "síntomas negativos" es un componente fundamental de los actuales conceptos de esquizofrenia, incluido en los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR (APA, 2000). La pobreza del afecto (o "afecto embotado") es un magnifico ejemplo de síntoma negativo, considerado un rasgo central de la esquizofrenia que, como el término implica, denota una falta general de capacidad de respuesta emocional y vivencia emocional del individuo. Esta característica se ha convertido en un principio central de la literatura psiquiátrica y ha sido incorporada a incontables proyectos de investigación.

Si preguntamos por su experiencia real a los individuos en los que se identifica el "afecto embotado" (Boker et al., 2000; Selton et al., 1998) descubrimos que, de hecho, muchos de ellos declaran tener emociones intensas (dolor, ansiedad) a pesar de su apariencia de encontrarse emocional y cognitivamente embotados: es decir, es posible que en algunos pacientes la escasez de emoción esté relacionada únicamente con la expresión emocional y no con la vivencia real. Como plantean con mayor profundidad Kring y Germans (2004), los estudios de este tipo demuestran que en ocasiones puede existir una discrepancia entre las posibles suposiciones de los observadores y la experiencia de los individuos. Esta suposición errónea refleja lo que Jenkins (2004) denomina un "fracaso de la intersubjetividad": una incapacidad de prestar atención a la experiencia subjetiva del otro. Este fracaso tiene claras implicaciones clínicas y científicas. Los hallazgos de este tipo reflejan los graves riesgos inherentes a suponer que un observador externo puede medir de forma precisa y fiable el estado interno y la experiencia de otra persona sin al menos contrastar dichas suposiciones con las explicaciones subjetivas del individuo. Merece la pena destacar que algunos autores (como Healy, 2002) se han preguntado si de hecho las dificultades consideradas habitualmente como síntomas negativos de la esquizofrenia no podrían atribuirse a los efectos secundarios de los medicamentos neurolépticos, formando parte de un "síndrome deficitario inducido por neurolepticos".

Conclusiones

Para comprender la locura debemos identificar, reconocer e incorporar a nuestra interpretación los aspectos subjetivos de la experiencia (que, por definición, sólo son accesibles para los individuos que viven dicha experiencia). En la investigación científica de la locura ésta es un área muy desatendida, y una consecuencia inevitable de tal desatención es que tanto nuestras interpretaciones como nuestros tratamientos clínicos se ven perjudicados. Poner remedio a esta situación exigirá un cambio de actitud que permita que los individuos con experiencias psicóticas sean reconocidos como expertos basados en la experiencia capacitados para realizar contribuciones válidas y valiosas a nuestra comprensión de la psicosis. Una postura de este tipo puede obligarnos a desarrollar nuevas formas de pensar en qué queremos decir cuando hablamos de locura / esquizofrenia / psicosis. 


Hasta aquí, nuestro resumen de la parte inicial del libro "El sentido de la locura", de Geekie y Read, cuya lectura creemos poco menos que imprescindible para todos aquellos profesionales que traten personas afectas de psicosis.