Vamos a presentar hoy el resumen de las reflexiones de dos profesionales británicos sobre un tema que creemos de la mayor importancia en el mundo de la salud mental (sea eso lo que sea) de hoy en día. Les reconoceré que había pensado titular esta charla "La salud mental a inicios del XXI, o de cómo conseguir no huir de la profesión e irse a plantar boniatos: la epidemia de autismo que nos asola". Sin embargo, en fechas recientes, leímos en la página web Mad in America, siempre recomendable, cuatro entradas sobre el muy polémico tema de la neurodiversidad, de la mayor actualidad, y decidí acercar ese material por aquí y poner un título (ligeramente) más serio. Los autores son dos psicólogos: John Cromby y Lucy Johnstone y creemos que se trata de un texto del mayor interés para acercarse a un tema que vemos extenderse cada vez más en nuestro propio ámbito profesional y que consideramos acarrea muchas más sombras que luces.
La lectura de estos trabajos nos ha parecido de máxima utilidad a la hora de posicionarnos ante lo que creemos que es una nueva forma de sobrediagnóstico que flaco favor va a hacer a muchas personas que caerán en él, e incluso a todos como sociedad por lo que implica de psicologización, desresponsabilización y, de nuevo, individuación de malestares sociales cada vez más preocupantes.
El diagnóstico psiquiátrico, subjetivo y muy lejos de cualquier hallazgo biológico objetivo, ha sido clásicamente una trampa impuesta por la sociedad como marca de opresión, con independencia de que, en no pocas ocasiones, pueda tener un efecto útil para la persona. Sin embargo, nos encontramos cada vez más con la trampa del diagnóstico buscado, de diagnósticos en la línea de "autismo", "trastorno del espectro autista", “déficit de atención” o "hiperactividad", bajo el oscuro paraguas del concepto "neurodiversidad". Nos parece que este auto o heterodiagnóstico, solo aparentemente liberador y sí muy claramente desresponsabilizador supone un instalarse permanentemente en una identidad diferente a la normalidad (¿quedará alguien normal?, ¿cuáles serían las características de los supuestamente normales neurotípicos?).
Por ejemplo, el constructo hipertrofiado de "autismo" conlleva plantearse que el problema que sufro, la dificultad que siento (o la variedad que presento) es totalmente mía, no es que el mundo esté mal y sea hostil para todos.
Nosotros pensamos que, por supuesto, todas las personas son diferentes, todas seríamos neurodiversas, y es muchas veces el mundo en que vivimos, la sociedad que habitamos y, por concretar, el sistema capitalista depredador que nos oprime, la causa de gran parte -no todos- de nuestros malestares. Pegarnos etiquetas de neurodiversidad, por mucho que las consideremos un gesto despatologizador o incluso antipsiquiátrico, no es otra cosa que situar en nosotros los factores de malestar que en realidad están fuera. Nuestro "autismo" nos hace pedir que el mundo se adapte a nosotros, pero tal vez deberíamos más bien readaptar el mundo a todos, no jugar a buscar identidades que alejan la responsabilidad de nosotros mismos y las soluciones de los problemas sociales y políticos que son los causantes de gran parte del malestar que sufrimos. Al final, este giro de los acontecimientos no hace sino mantener la vista en lo individual, cuando quizás deberíamos ya de una vez pensar en lo colectivo.
John Cromby fue profesor de Psicología en la Universidad de Leicester y su trabajo se ha centrado en conceptos como el sufrimiento mental, la neurodiversidad, las emociones y los sentimientos. Ha publicado más de 80 artículos en revistas académicas, además de libros y es profesor honorario de Salud Mental y Psicología en la Universidad de Nottingham y miembro del Grupo de Psicología de las Midlands.
Lucy Johnstone es psicóloga clínica, formadora, conferenciante y escritora, y una veterana crítica de la psiquiatría basada en modelos biomédicos. Ha trabajado en entornos de salud mental para adultos durante muchos años, alternando con puestos académicos. Fue directora del programa de Doctorado en Psicología Clínica de Bristol, basado en una filosofía crítica, con conciencia política e informada por el usuario, con énfasis en el desarrollo personal. Es la autora principal, junto con la profesora Mary Boyle, del Marco de Poder, Amenaza y Significado, publicado por la Sociedad Británica de Psicología en enero de 2018, ambicioso documento que ofrece una alternativa conceptual al modelo diagnóstico actual.
Neurodiversidad y neurodivergencia
En los últimos 25 años, la neurodiversidad ha inspirado un movimiento social y un paradigma académico. En este momento, tanto el movimiento como el paradigma todavía están en desarrollo y la gente interpreta la neurodiversidad de diferentes maneras. Algunos la vinculan con la crítica del diagnóstico y la consideran una forma nueva, no médica y no patologizante, de avanzar. Otros, sin embargo, apoyan firmemente las etiquetas diagnósticas y sostienen que los diagnósticos profesionales del autismo, el TDAH, etc. deberían estar más fácilmente disponibles.
Cromby y Johnstone respetan y defienden el derecho personal de las personas a describir sus dificultades y diferencias de cualquier forma que les resulte útil (aunque sostienen que, en su trabajo, los médicos tienen el deber de utilizar conceptos que, en términos convencionales, estén basados en la evidencia).
Se dice que la primera aparición de la "neurodiversidad" en una obra publicada fue la tesis de la socióloga australiana Judy Singer en 1997. Algunos años antes, la psiquiatra Lorna Wing había planteado la hipótesis de la existencia de un espectro autista, muy similar al trastorno del espectro autista (TEA) del DSM-5. En un extremo del espectro estaban las personas con discapacidades intelectuales graves que se decía que eran autistas; en el otro extremo, las personas de "alto funcionamiento" descritas como portadoras del síndrome de Asperger. La neurodiversidad se centró inicialmente en las personas descritas como autistas de alto funcionamiento o, como se denominaba entonces, Asperger.
Neurodiversidad significa simplemente "variación en el funcionamiento neurocognitivo". Por lo tanto, la neurodiversidad se refiere a un continuo que abarca, en palabras de la propia Singer, "toda la humanidad". Como explica el teórico de la neurodiversidad Nick Walker, se suele decir que esta diversidad consta de dos grupos: las personas descritas como "neurodivergentes", que son una minoría, porque "se apartan de los estándares sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo "normal"", y la mayoría dominante, que se dice que es "neurotípica". El movimiento de la neurodiversidad , por tanto, hace campaña por los derechos de las personas neurodivergentes, incluidas aquellas descritas como personas con TDAH o TEA.
Tanto la neurodiversidad como la neurodivergencia son conceptos amplios y flexibles con una variación considerable en el rango de condiciones y trastorno que se dice que incluyen, pero el TDAH y el TEA son sus principales ejemplos, ya que se dice que son sus manifestaciones más comunes.
El término “paradigma de la neurodiversidad” plantea que la diversidad cognitiva es la norma para nuestra especie. Muchas condiciones descritas como trastornos se ven, por lo tanto, con mayor precisión como diferencias neurodivergentes con aspectos potencialmente positivos. Se plantea con frecuencia que la deficiencia es una cuestión individual y (a veces) médica. Sin embargo, la discapacidad solo surge cuando las deficiencias individuales se encuentran con entornos discapacitantes construidos o diseñados de acuerdo con supuestos neurotípicos. Desde la perspectiva del modelo social, la discapacidad no se encuentra simplemente en el individuo, sino que surge de la falta de adaptación a las necesidades de quienes no forman parte de la mayoría sin discapacidades.
La neurodiversidad considera las formas de neurodivergencia como diferencias duraderas y generalizadas en el ser humano. En lugar de considerarlas trastornos médicos o psiquiátricos que, en principio, podrían tratarse o resolverse, se entiende que estos conjuntos de rasgos describen características más o menos estables del yo que no encajan en las normas neurotípicas.
Resulta confuso que muchas personas que se identifican como neurodivergentes utilicen etiquetas de diagnóstico psiquiátrico para describirse a sí mismas. Un número cada vez mayor de personas reclama el derecho a "autodiagnosticarse". Además, algunas se describen a sí mismas como "discapacitadas". Esto conduce a debates sobre la equivalencia de diferentes tipos de "discapacidad": la incomodidad en situaciones sociales, por ejemplo, frente al uso de una silla de ruedas o la recuperación de un derrame cerebral.
Las diferencias asociadas con la neurodivergencia comparten una característica importante: contradicen las normas sociales dominantes sobre cómo se espera que nos sintamos, pensemos, nos comportemos, nos relacionemos, trabajemos y vivamos. En las escuelas el término se utiliza cada vez más para los niños que tienen dificultades con la lectura, la ortografía o la coordinación física, así como con la atención. De pronto, la neurodiversidad parece haberse convertido en un hecho de la vida, sin el escrutinio crítico que necesita cualquier concepto o movimiento nuevo.
La neurodivergencia es un concepto inclusivo y flexible, que se dice que incluye una amplia variedad de diagnósticos y experiencias. Esto conduce a algunos problemas obvios a la hora de decidir quién es o no neurodivergente. La subdivisión en "neurodivergente" y "neurotípico" carece por completo de una base neurológica .
El psiquiatra Sami Timimi dice : “Me cuesta aceptar el componente “neuro” de la “neurodiversidad”, porque no hay pruebas que lo respalden. Todos somos neurodiversos, por lo que, como concepto, no tiene sentido en un sentido biológico”.
Timimi tiene razón al cuestionar la validez del prefijo neuro-. Su uso generalizado significa que debemos tener cuidado de distinguir entre verdades obvias y jerga neurológica especulativa. Es evidente que cada uno de nosotros tiene un cerebro con una configuración única y que algunas personas tienen dificultades muy reales para concentrarse, establecer relaciones, etc. Estas verdades son bastante distintas de las afirmaciones que implican que existen diferencias conocidas, estables y observables que explican estas dificultades en términos neurológicos y que, por lo tanto, validan los conceptos de neurodiversidad, trastorno del desarrollo neurológico, TEA o TDAH.
La falta de claridad sobre los conceptos básicos ha tenido como consecuencia previsible un expansionismo masivo. Con el tiempo, los criterios de diagnóstico tanto para el TDAH como para el TEA se han ampliado, tanto de manera oficial como extraoficial, y ahora incluyen a muchas personas a las que antes no se les habría dado un diagnóstico.
No es sorprendente que el concepto aún más difuso de neurodivergencia también se haya expandido, de modo que ahora incluye casi todos los comportamientos y experiencias humanas, más su opuesto. Como muestra un vistazo rápido a las muchas comunidades en las redes sociales, se puede poner como ejemplo de neurodivergencia una amplia gama de pensamientos, emociones o conductas: no concentrarse o estar demasiado concentrado; hablar demasiado o muy poco; compartir demasiado o muy poco; dificultad para cambiar de tarea o incapacidad para seguir una; hacer contacto visual con demasiada frecuencia o muy poca frecuencia; ser particularmente sensible o insensible; beber alcohol rara vez o demasiado; ser visto como muy sereno o muy caótico; perder trabajos regularmente o mantenerlos durante décadas; tener un alto o bajo rendimiento; tener un gran interés en el fútbol y las bandas indie, o una aversión a la cultura popular; disculparse demasiado o ser grosero y no preocuparse por lo que piensen los demás; mantener el mismo color y estilo de cabello durante años o cambiarlo cada mes; etc. Y también: jugar con el pelo ahora es "estimulación"; no gustar la música alta es una "sensibilidad sensorial"; perder los estribos puede ser un caso de "crisis autista"; enfadarse al final de una relación es una "disforia de sensibilidad al rechazo"; la dificultad para seguir el ritmo de las tareas diarias es una "evitación patológica de la demanda". Para complicar aún más las cosas, las personas neurodivergentes, en particular las niñas y las mujeres, aparentemente son capaces de "enmascarar" sus diferencias durante décadas al volverse excepcionalmente hábiles para mostrar las conductas opuestas; esta habilidad en sí misma se convierte entonces en un signo de su "autismo".
Queda claro que parecen abarcar más o menos todo el espectro de emociones y comportamientos humanos.
No hay sitios "oficiales" que, ya sea por autoridad o por consenso, estén de acuerdo en definir la neurodivergencia con precisión. Tampoco hay ningún criterio objetivo para distinguir los casos "correctos" de los "incorrectos" de neurodivergencia. Tampoco hay ningún consenso formal sobre cuántos rasgos o comportamientos califican a una persona como neurodivergente. Tampoco hay ninguna guía acordada sobre cuán notables, extremos o problemáticos deben ser estos rasgos o comportamientos para que cuenten. Y recibir un diagnóstico oficial de una de las condiciones incluidas bajo el término "neurodivergencia" no nos lleva más lejos, ya que esos diagnósticos se basan en sí mismos, en última instancia en juicios subjetivos sobre hasta qué punto la conducta de alguien se desvía de una norma social dada.
Para complicar aún más las cosas, el movimiento de la neurodiversidad defiende cada vez más el derecho de las personas a autodiagnosticarse basándose en las experiencias que hayan tenido y las anima a considerarlo tan válido como un diagnóstico oficial.
La expansión de la neurodivergencia ha provocado, paradójicamente, la alienación y la ira entre los padres y cuidadores de aquellos niños identificados como autistas según los criterios anteriores, mucho más estrictos, del DSM. Los niños que nunca aprenden a hablar o a vivir de forma independiente se encuentran en el mismo grupo diagnóstico que los adultos articulados con amigos, parejas y carreras exitosas. Como señala el psiquiatra infantil Sami Timimi , una categoría que incluye tanto a “residentes de instituciones con un lenguaje poco funcional… como a una larga lista de personas como Mozart, Van Gogh, Edison, Darwin y Einstein, todos los cuales, junto con muchos otros, han sido diagnosticados retrospectivamente” tiene muy poca coherencia.
En lo que respecta a la investigación clínica, la ausencia de una definición clara de neurodivergencia, ya sea en general o en sus versiones TDAH o TEA, inevitablemente obstaculizará tanto el razonamiento como la identificación de variables y medidas, lo que repercutirá negativamente tanto en la investigación empírica como en la construcción de teorías.
Se dice que la neurodiversidad es "una diferencia, no un trastorno"; se sostiene que estas diferencias son inmutables y de por vida; y la idea misma de "tratarlas" o "curarlas" resulta ofensiva para algunos. En vista de esto, el propósito del abordaje clínico de TEA y TDAH no está claro. Tal vez algunos solo quieran un diagnóstico formal que valide las dificultades, facilite el acceso al apoyo educativo, permita el acceso a los beneficios, etc. Si es así, un servicio clínico (en lugar de uno exclusivamente diagnóstico) apenas es necesario; sin embargo, todas las corrientes del movimiento de la neurodiversidad deploran la falta de acceso a los servicios clínicos.
Mientras tanto, las desventajas de que un niño reciba una etiqueta como TDAH se están volviendo obvias. El Dr. Allen Frances y sus colegas las resumieron como: “bajas expectativas de los maestros y los padres que se convierten en profecías autocumplidas; prejuicio y estigmatización de los niños diagnosticados; niños que se aplican estereotipos a sí mismos, lo que conduce al autoestigma y a una baja autoestima; disminución de la autoeficacia; un enfoque menos efectivo y potencialmente contraproducente en rasgos fijos en lugar de comportamientos; un papel más pasivo ante los problemas… Y el riesgo de pasar por alto las explicaciones contextuales, sociales y societarias, debido a la explicación engañosa que ofrece el etiquetado”.
Parte del problema a la hora de decidir los criterios de neurodivergencia es que esta se define en relación con las normas sociales, es decir, “se aparta de los estándares sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””. Esto descarta la posibilidad de desarrollar criterios estables y objetivos para decidir quién es neurodivergente y quién es neurotípico. Esto se debe simplemente a que las distinciones hechas sobre la base de las normas sociales (1) cambiarán con el tiempo y de una situación a otra, a medida que cambien las normas pertinentes; y (2) no se puede esperar que coincidan de manera consistente con las categorías a nivel biológico.
Si basamos nuestros juicios sobre la neurodivergencia en las normas sociales, cualquiera de nosotros es propenso a cambiar de estatus de "neurotípico" a "neurodivergente", y viceversa, a medida que esas normas cambian. Y, para aumentar la complejidad, es probable que cada uno de nosotros tenga una mezcla de rasgos o características neurotípicos y neurodivergentes. Esto significa que es perfectamente posible que las personas pasen de ser “neurotípicas” a ser “neurodivergentes” simplemente al pasar de una situación o grupo a otro.
En la práctica, la posesión de un único rasgo "neurodivergente" parece ser suficiente para calificar para el autodiagnóstico dentro de esta categoría. Dada la larga lista de síntomas candidatos, esto podría muy bien significar que casi todos son elegibles.
Se dice que la neurodiversidad es un concepto inclusivo que se aplica a todos nosotros, pero en la práctica ha llevado a lo que muchos consideran una división inútil entre neurodivergentes y neurotípicos, en la que estos últimos suelen ser vistos como beneficiarios de la versión actual del pecado original, el "privilegio". Además, son las personas con discapacidades más graves, personas que en muchos casos literalmente no tienen voz propia, las que tienen más probabilidades de ser excluidas por estos avances. La inclusividad se ha convertido, por tanto, en una mayor marginación.
He aquí otra extraña paradoja: cuantas más experiencias se engloban bajo el título de neurodivergencia, más pequeño se vuelve el grupo de neurotípicos, hasta que todos son neurodivergentes y volvemos al punto de partida. Lo mismo se aplica al diagnóstico psiquiátrico en general: cuando todos están "mentalmente enfermos", entonces nadie está "mentalmente enfermo", porque el diagnóstico de "enfermedad mental" se basa en un juicio de que uno es diferente de la norma, y pronto será estadísticamente normal cumplir los criterios de al menos una "enfermedad mental".
También vale la pena cuestionar la imagen implícita de la persona neurotípica, que aparentemente flota por la vida sin esfuerzo, de manera competente y serena, y que siempre sabe exactamente qué decir y hacer en cualquier situación social. ¿Quién es esta criatura extraordinaria? ¿Y cómo hemos llegado a ser persuadidos de aspirar a estos estándares completamente irreales, justo cuando el mundo se vuelve más exigente y difícil? No es la primera vez que nos hemos dejado engañar por este tipo de imágenes (la esposa o madre perfecta, el tipo duro, etc.), pero esta parece ser una versión particularmente perniciosa.
Gran parte de esta confusión podría evitarse si elimináramos el prefijo "neuro". Todos somos diversos. Queremos vivir en una sociedad que nos acepte a todos. Celebremos la diversidad, pero seamos cautelosos con la neurodiversidad como una forma de lograrlo.
Neoliberalismo
Los fenómenos que discutimos han surgido dentro de las sociedades capitalistas occidentalizadas. Algunos historiadores y académicos sugieren que esto no es una coincidencia; la disciplina de la psiquiatría en sí misma, argumentan, surgió en respuesta a la necesidad de barrer a las personas que fueron víctimas de la creciente industrialización en los siglos XVIII y XIX. Etiquetarlos como "enfermos" justifica su almacenamiento en asilos, y esto ayudó a calmar la disidencia frente a los cambios sociales masivos.
Sin embargo, en los últimos años los problemas de salud mental se han convertido en la principal fuente de discapacidad del mundo, lo que corresponde aproximadamente a la propagación de la industrialización. El aumento ha sido particularmente rápido en las últimas décadas bajo la forma actual de capitalismo, que los analistas llaman neoliberalismo.
Incluso antes del neoliberalismo, la desigualdad social bajo el capitalismo estaba implicada en una salud física y mental más pobre. Pero desde que se ha adoptado el capitalismo neoliberal, en el Reino Unido, EE.UU. y otros países, y por partidos de todo el espectro político, ha ido acompañado de una creciente marea de miseria. Lo que puede ser bueno para la economía no es necesariamente bueno para nuestras comunidades, o para la paz mental individual. Creemos que es imposible entender la reciente creciente marea de angustia en general, o el movimiento de la neurodiversidad en particular, sin ubicar estos fenómenos dentro del contexto más amplio de las políticas, prácticas y valores neoliberales.
Dentro del sistema neoliberal, todos estamos, ahora, en un estado altamente vulnerable. El aumento de las tasas de angustia significativa refleja aumentos muy reales en las experiencias de aislamiento, confusión de identidad, fracaso, inseguridad, descontento y desesperación que afectan incluso a los más ricos y privilegiados. Estos estados de ánimo están maduros para ser explotados por parte de industrias como la psiquiatría o la psicología, que pretenden ofrecer tanto explicaciones como soluciones. Si bien el sufrimiento causado por el neoliberalismo es demasiado real, estas aparentes explicaciones oscurecen las raíces sociales y materiales de la angustia, nos desconciertan sobre sus causas y promueven principalmente soluciones individuales a los problemas colectivos.
TDAH y TEA
Los aumentos exponenciales en los diagnósticos de TDAH y TEA que se han producido en las últimas décadas es poco probable que sean atribuibles únicamente a la relajación de los criterios de diagnóstico en el DSM-IV. Si miramos más allá del cerebro y del DSM para identificar las posibles razones de estos aumentos, la influencia del neoliberalismo se vuelve ineludible.
El trastorno por déficit de atención (la versión anterior del TDAH) apareció por primera vez en el DSM-III en 1980, y luego se revisó para convertirse en TDAH en el DSM-IV de 1987. El aumento meteórico en el número de niños así diagnosticados, actualmente uno de cada 10 en los EE.UU.; alrededor de uno de cada 30 en el Reino Unido, parece haberse hecho evidente por primera vez a finales de la década de 1980. El concepto de "TDAH para adultos" es aún más reciente, aunque hay signos de que también proliferará ampliamente. Esta tendencia se ha visto impulsada por la afirmación completamente infundada de que medicamentos como el metilfenidato corrigen un desequilibrio químico en el cerebro. Se prevé que el mercado mundial del TDAH valga más de 18 mil millones de dólares para 2030.
Sami Timimi concluye que ha habido: "un fracaso en encontrar cualquier anomalía biológica específica y/o característica" para confirmar la validez del término "TDAH". Es decir, hasta ahora no se han encontrado biomarcadores de TDAH. No hay una base biológica conocida para el TDAH y no hay evidencia objetiva de un "trastorno del neurodesarrollo" que cause las dificultades que pueden provocar este diagnóstico.
Sin embargo, el DSM-5 describe los comportamientos agrupados bajo la etiqueta de TDAH como un trastorno del neurodesarrollo. Este punto de vista se mantiene casi universalmente, y se repite de manera acrítica en los medios de comunicación.
A pesar de las afirmaciones de un componente genético significativo en el TDAH, no hay evidencia convincente de esto. Entre 1989 (dos años después de que se describiera por primera vez el TDAH) y el año 2000, los diagnósticos aumentaron en un 381%. Del mismo modo, la prescripción de medicamentos relacionados con el TDAH en el Reino Unido fue 34 veces mayor en 2013 que en 1995. Estos aumentos masivos y sostenidos socavan las afirmaciones de que la base del TDAH es genética, porque los genes de nuestra especie simplemente no pueden propagarse y mutar tan rápidamente.
Se pueden hacer argumentos similares en relación con el TDAH de los adultos. Hace solo 20 años no se pensaba que el TDAH persistiera más allá de la infancia.
Esto nos deja con el argumento circular: "¿Por qué mi hijo está inquieto y distraído?", "Porque tiene TDAH"; "¿Cómo sabes que tiene TDAH?", "Porque está inquieto y distraído".
El aumento de los diagnósticos de TDAH y TEA es distintivo de varias maneras. En primer lugar, tanto la magnitud de los aumentos como la tasa a la que se han producido no tienen precedentes. Un estudio de EE.UU. estimó que para 2016 la prevalencia de los diagnósticos de TEA era de 1:40, en comparación con alrededor de 1:10.000 en la década de 1950. Del mismo modo, las encuestas de población de EE.UU. muestran que los diagnósticos de TDAH aumentaron del 6,1 % en 1997 al 10,2 % en 2016. Así que al menos 5,3 millones de niños en los EE. UU. ahora tienen este diagnóstico, junto con un número creciente de adultos. El aumento de la concienciación y los criterios de diagnóstico más flexibles por sí solos no pueden explicar de manera plausible estas tendencias tan dramáticas. Otra característica distintiva es que, a diferencia de la mayoría de los diagnósticos psiquiátricos, estos dos son cada vez más buscados y deseados.
El psiquiatra infantil Dr. Sami Timimi identifica varios factores de importancia. En primer lugar, la crianza de los hijos: hay muchas más familias con ambos padres trabajando; padres trabajando más horas; más dificultades para la crianza. En segundo lugar, las escuelas y la educación: planes de estudio estrictamente regulados y centrados en los exámenes; aumento de las pruebas; más aprendizaje autodirigido; recortes presupuestarios; menos oportunidades para el juego imaginativo. Y en tercer lugar, cambios sociales más amplios en: dieta (más azúcar y comida rápida); medios de comunicación (teléfonos inteligentes, redes sociales; televisión 24/7, más canales, programas más cortos con más interrupciones publicitarias); y juego (menos al aire libre, más en línea).
De esta manera, los diagnósticos de TDAH (como otros diagnósticos psiquiátricos) medicalizan e individualizan una constelación específica de comportamientos y características que pueden volverse problemáticas en contextos particulares. Esto oculta cómo, con toda probabilidad, estos fenómenos psicológicos son en gran medida la consecuencia de conjunciones particulares de factores sociales como los descritos.
En lo referente al TEA, no compartimos el argumento típico de que las personas con este diagnóstico siempre prefieren la previsibilidad y la rutina, sino que pensamos que la dinámica neoliberal en el lugar de trabajo socava diversos aspectos de estabilidad y seguridad en el empleo, por lo que es probable que las personas a las que les resulta particularmente difícil perder esta estabilidad puedan ser etiquetadas como TEA. No es una coincidencia que las menciones del trabajo como un aspecto de los criterios de DSM hayan aumentado de 10 en DSM-I a 385 en el DSM-5.
La comprensión de los empleados de la protección que ofrece un diagnóstico está alimentando el aparente aumento de la prevalencia de los TEA, al tiempo que individualiza los desafíos a las condiciones de empleo que, de hecho, son irrazonables para todos.
Los esfuerzos por “encajar”, por ejemplo en un ambiente de trabajo hostil, son tan ampliamente reconocidos que en los círculos neurodivergentes tienen un nombre: enmascaramiento. De hecho, aprender a cumplir con las normas sociales y gestionar nuestro propio comportamiento y respuestas es una tarea de desarrollo universal. Hasta cierto punto, todos desempeñamos papeles en situaciones sociales. Más importante aún, el uso del término "enmascaramiento" como si fuera algo único para el contexto neurodivergente oscurece el hecho de que bajo el neoliberalismo se anima a todos a enmascarar, a menudo en un grado extremo.
El resultado predecible es que, con raras excepciones, nadie se siente lo suficientemente bien. Nadie se siente lo suficientemente inteligente, lo suficientemente atractivo, lo suficientemente delgado y saludable, lo suficientemente exitoso o lo suficientemente feliz. Hay una angustia generalizada y genuina aquí, ya que todos los demás parecen "encajar" mejor que nosotros y, sin embargo, detrás de todas las máscaras, nadie se siente aceptado y bien como están. Una vez más, una dificultad compartida causada por poderosas demandas ideológicas se individualiza en el síntoma de un "trastorno".
Vemos numerosas afirmaciones de que las niñas y las mujeres están "subdiagnosticadas" debido a sus excepcionales habilidades de "enmascaramiento". Hasta hace muy poco, podríamos haber recurrido a un análisis feminista para entender por qué las niñas y las mujeres se ven desproporcionadamente afectadas por las presiones para encajar, verse, vestirse y comportarse de cierta manera, emprender un trabajo emocional y ocultar su verdadero yo detrás de un barniz de cumplimiento y positividad. Ahora, sin embargo, una atribución o autoidentificación del autismo puede ser la comprensión elegida.
Al interrumpir nuestros vínculos con la familia extendida, la comunidad y el lugar, y erosionar nuestro sentido de conexión y seguridad, el neoliberalismo nos deja muy vulnerables, incómodos y confundidos sobre quiénes somos o deberíamos ser. Este estado intolerable nos hace abiertos a que se nos vendan nuevas identidades, así como nuevas posesiones: especialmente identidades que prometen aliviar, o incluso simplemente explicar, nuestros abrumadores sentimientos de fracaso, vergüenza y exclusión. Nuestra infelicidad está madura para ser explotada por el mismo sistema que la causó. El neoliberalismo contribuye a la angustia, la mercantiliza y nos devuelve las soluciones reclamadas.
El paradigma de la neurodiversidad propone que las experiencias y comportamientos que se dice que son característicos del TDAH o el TEA son aquellos que están fuera de las normas sociales actuales. Sin embargo, al mismo tiempo, a menudo se dice que indican una condición neurológica duradera que requiere un mejor acceso al diagnóstico. La psicóloga Mary Boyle se refiere a este fenómeno como el dilema del "cerebro o la culpa"; el falso binario de que "Tienes una enfermedad, y por lo tanto tu angustia es real y nadie tiene la culpa" o "Tus dificultades son imaginarias y/o tu culpa o la de otra persona, y eres anormal, defectuosa, débil y un fracaso". Dadas estas posiciones polarizadas, no es sorprendente que tantas personas opten por la versión "cerebro". Para ellos, el diagnóstico llega a representar un escape de sentimientos abrumadores de desesperación, diferencia, exclusión, vergüenza, culpa y fracaso, reemplazándolos con un sentido de aceptación a medida que te unes a tu nueva "tribu".
Una lista de verificación sobre cómo identificar el autismo en las niñas, basada en una serie de fuentes clave, incluye:
• Se siente atrapada entre querer ser ella misma y querer encajar.
• Rechaza las normas sociales y/o cuestiona las normas sociales.
• Preguntas si es una persona "normal".
• Anhela ser visto, escuchado y entendido.
Nadie puede sobrevivir sin su tribu. Sentir que perteneces es una necesidad humana absolutamente fundamental. Pero las pseudoexplicaciones del TDAH o el TEA en realidad nos impiden identificar las raíces del problema en estructuras sociales fragmentadas y demandas y expectativas poco realistas. Más bien, estamos dirigidos a las industrias del TDAH y el TEA en rápida expansión, que ofrecen medicamentos, terapias, clínicas, libros de autoayuda y similares, para ayudarnos a "encajar" mejor. Pero esto distrae de la pregunta clave: ¿Cómo y por qué hemos creado una sociedad en la que casi nadie siente que "encaja"?
Entonces, ¿por qué el análisis político inherente al movimiento de la neurodiversidad no ve los riesgos de hacer que las etiquetas de diagnóstico como el TDAH y el TEA estén más ampliamente disponibles? ¿No les preocupan las formas en que estos diagnósticos psiquiátricos individualizan las dificultades de las personas, oscureciendo los impulsores sociales de su angustia? ¿Qué pasó con la perspectiva feminista?
El reciente cambio del diagnóstico psiquiátrico como imposición no deseada por un experto de una etiqueta estigmatizante, a un producto e identidad deseables que los consumidores buscan activamente, ha sido extraordinariamente rápido. Sean cuales sean las intenciones originales de los fundadores del movimiento, vemos que el paradigma de la neurodiversidad cae exactamente en las mismas trampas que el basado en el trastorno que afirma reemplazar. De hecho, el mensaje central de "diferencia, no trastorno" parece en la práctica significar lo contrario.
Las preguntas sobre la identidad van al corazón de lo que somos, o nos concebimos a nosotros mismos para ser, y debido a esto son intrínsecamente desafiantes, pero los problemas planteados son demasiado importantes como para ignorarlos. Como dice el psicoterapeuta James Davies, cuando "... las tribus de diagnóstico vienen a reemplazar a las tribus políticas... nuestro sufrimiento se ha desviado políticamente".
Neuroautenticidad, neuroidentidades y neuroindustria
Antes nos preocupaban las etiquetas. Nos preocupaba que decirle a un niño que era una cosa en particular moldeara su desarrollo en esa dirección, cerrando otras opciones. La teoría de las etiquetas sugería que una etiqueta no sólo afectaría la forma en que un niño se veía a sí mismo, sino también la forma en que la gente a su alrededor lo veía y lo trataba. Conducía a la "exclusión" (la suposición de que, dado que la etiqueta explica la conducta o las experiencias de una persona, no hay necesidad de intentar comprender a la persona como un ser complejo). Esto se aplicaba a toda una gama de etiquetas: no sólo términos diagnósticos, sino también descripciones de niños como "disruptivos", "superdotados", "talentosos" o incluso "tranquilos". Un diagnóstico psiquiátrico, un tipo especial de etiqueta, generalmente se consideraba indeseable, aunque a veces fuera necesario.
A menudo se lo considera problemático porque su énfasis en los individuos puede desviar la atención de cuestiones sistémicas o estructurales más amplias, como la explotación y la desigualdad del neoliberalismo.
El énfasis actual en este tipo de identidades podría verse como una consecuencia de la fragmentación de las familias, las comunidades asentadas y los lugares de trabajo estables que ha provocado el neoliberalismo, y de la consiguiente destrucción de instituciones colectivas como los clubes de trabajadores, los clubes de jóvenes, los sindicatos y las iglesias. A medida que estas fuentes tradicionales de formación de la identidad han desaparecido o han perdido relevancia, la gente ha recurrido cada vez más a otros recursos para establecer su sentido de identidad.
Un recurso al que han recurrido los jóvenes (y también los adultos) es el diagnóstico psiquiátrico. Una identidad diagnóstica puede ser particularmente atractiva porque permite que nuestros diversos fracasos percibidos para cumplir con los estándares imposibles de los ideales neoliberales se replanteen de manera muy específica como síntomas de TEA, TDAH o neurodiversidad. Esto parece proporcionar, como dijo un joven, " una manera fácil de huir del odio hacia uno mismo" . La idea de que algunas personas solo pueden ser comprendidas (y comprenderse a sí mismas) si se les da un diagnóstico psiquiátrico está muy extendida.
A medida que el campo se ha ido moviendo hacia el "paradigma de la neurodiversidad", las etiquetas diagnósticas han adquirido un significado nuevo y altamente determinista. Los diagnósticos de lo que se denomina en el DSM-5 trastornos del desarrollo neurológico (TDAH y TEA) se presentan como una verdad fundamental sobre quién eres. A quienes cumplen los criterios de diagnóstico de autismo se les dice que su "neurotipo" es diferente a la norma y siempre lo será, y que luchan porque su cerebro no está adaptado al mundo "neurotípico". Estas características se consideran inamovibles, esenciales y determinadas por la neurobiología, que atraviesan tu cuerpo como la palabra en una barra de piedra.
La neurohistoria es seductora. Ofrece una explicación sencilla que parece resolver todos los problemas de una persona. ¿Crees que no tienes tanto éxito como te gustaría? ¿La vida es demasiado dura? No es tu culpa, es porque eres diferente y el mundo no fue diseñado para ti.
La culpa de lo difícil que puede ser la vida se dirige entonces a la marginación creada por los "neurotípicos", que aparentemente encuentran la vida mucho más fácil. Su diagnóstico le otorga un estatus minorizado y oprimido, lo que en la década de 2020 tiene ventajas y poder social. En cambio, nadie quiere ser neurotípico, eso no implica ningún estatus.
Los adultos generalmente optan por buscar un diagnóstico, pero a los niños se les impone, generalmente porque no cumplen con las expectativas de los adultos en cuanto a comportamiento y desarrollo. Algunos niños crecen con la idea de que sus padres, bien intencionados, les dicen que sus cerebros son diferentes al de otras personas y que el mundo no está hecho para ellos.
No sabemos cuál es el impacto de decirles a los niños que están "programados de manera diferente" con respecto a su familia y amigos, pero sí sabemos que el sentido de pertenencia es muy importante para los adolescentes en particular, y que decirles que sus diferencias están localizadas en su cerebro y, por lo tanto, son inmutables, puede muy bien conducir a una sensación de desesperanza sobre la posibilidad de que la vida mejore a medida que crecen.
Identidad, discapacidad y autodiagnóstico
La adopción rápida de un diagnóstico como identidad dificulta mucho el trabajo clínico, porque la neurodivergencia está más allá del alcance de la exploración terapéutica habitual. Sencillamente no podemos preguntar por qué, porque ya existe (aparentemente) una respuesta. El niño que se mueve inquieto en clase tiene TDAH; el enfadarse si un amigo no te hace caso se atribuye a la «disforia sensible al rechazo»; la ansiedad al salir de casa es la «evitación patológica de las demandas»; y así sucesivamente. Todo tiene una etiqueta, y la etiqueta descalifica cualquier otra explicación. Los padres que me preguntan sobre el comportamiento de sus hijos suelen tener una larga lista de posibles diagnósticos que están considerando: ¿podría ser autismo, TDAH, síndrome de burnout autista, trastorno de conducta o incluso TLP?
Todo lo que se ha definido como parte de la "neurodivergencia" de una persona puede considerarse inmutable, tanto ahora como en el futuro. Hay jóvenes, al diagnosticarse como autistas, creen que no pueden seguir instrucciones, probar nuevos alimentos o hablar con gente nueva. Piensan que así son y que si intentan hacer algo de forma diferente, eso sería "enmascararse". En consecuencia, ayudar a los niños que han sido identificados como neurodivergentes a desarrollar las habilidades que todos los niños necesitan aprender puede parecer transgresor.
Hace apenas unos años se aceptaba que el niño tímido podía volverse más extrovertido con el tiempo, y que aquellos que eran muy activos de pequeños podían concentrarse mejor a medida que crecían. En términos corrientes, podrían “superarlo con el tiempo”. También se aceptaba que todos necesitamos aprender lecciones difíciles sobre cómo interactuar con los demás, mediante la orientación de los padres y la educación. Ya no, no si un niño ha sido identificado como neurodivergente. El enfoque neuroafirmativo insiste en la aceptación incondicional sin expectativas ni posibilidades de cambio. Suena bien, pero puede cerrar oportunidades de crecimiento.
Los entornos educativos desafiantes están poniendo a todos los jóvenes bajo una enorme presión. Nuestro sistema educativo actual prioriza los resultados de las pruebas. Compara constantemente a los jóvenes entre sí y los somete a una intensa presión. Estas circunstancias causan angustia, no porque algunos de los niños sean «neurodivergentes», sino porque no son condiciones saludables para que los jóvenes crezcan en ellas. En lugar de trabajar para cambiar un sistema escolar que no funciona para muchos jóvenes, decimos que los jóvenes neurodivergentes no encajan en el sistema y que ellos (y solo ellos) necesitan algo especial y diferente.
Uno de los criterios diagnósticos del DSM-5 es el más problemático para quienes diagnostican y al mismo tiempo afirman rechazar el lenguaje patologizante del diagnóstico, porque es un criterio al que no se le puede dar un giro positivo. Es el siguiente: "Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en las áreas sociales, laborales u otras áreas importantes del funcionamiento actual". Demostrar un deterioro, en comparación con otras personas, es una parte importante del modelo de diagnóstico psiquiátrico.
Muchos de los adultos que actualmente reciben diagnósticos tienen un éxito objetivo, a menudo con sus propias familias y carreras. ¿Cómo entonces diagnosticarles una discapacidad significativa cuando no parecen tenerla? La solución, una vez más, es el enmascaramiento. La persona dice que siente que la vida es más dura para ella que para otras personas y que tiene que esforzarse más que los demás para ocultar su auténtico yo autista, y los profesionales neuroafirmativos, al parecer, aceptan esto como una discapacidad significativa. Por lo tanto, los adultos altamente calificados y exitosos pueden calificar para un diagnóstico que originalmente estaba destinado a aquellos con dificultades serias y duraderas en el funcionamiento. Es una forma de apropiación diagnóstica.
Una de las contradicciones centrales del movimiento de la neurodiversidad es que los credos centrales de la no patologización y la aceptación han contribuido en la práctica a un aumento masivo en el etiquetado diagnóstico. La búsqueda de confirmación médica tiende a ir acompañada de una perspectiva consumista sobre la atención médica que ve la adquisición del diagnóstico deseado como un derecho, no como una opinión experta que puede o no considerarse aplicable en un caso determinado.
La mezcla de "trastorno" con "identidad" se ve ayudada por el hecho de que, a pesar de las largas listas de criterios, los diagnósticos psiquiátricos como el TEA y el TDAH se basan en última instancia en juicios subjetivos (por parte del clínico) sobre las experiencias subjetivas (del cliente), en lugar de en biomarcadores, porque no hay ninguno. Como resultado, no hay una forma fácil o definitiva de resistir la expansión del número de personas que se dice que son neurodivergentes.
Esta mezcla tiene otras consecuencias indeseables, algunas de las cuales ya hemos discutido. Una etiqueta que tiene la autoridad de un diagnóstico médico, y que al mismo tiempo se experimenta como una especie de identidad valorada, es extraordinariamente poderosa, más que las etiquetas de diagnóstico como la bipolar, la depresión mayor, etc. Al menos en teoría, la recuperación de las condiciones médicas, si así es como se entienden, es posible. Pero no puedes "recuperarte" de una identidad o de ser un cierto tipo de persona. Si los "síntomas" son al mismo tiempo una expresión de tu "yo auténtico", entonces el cambio no solo es imposible, sino indeseable, y es probable que cualquier sugerencia de lo contrario sea vista o se sienta como ofensiva, opresiva o peor.
La heterogeneidad de la neurodiversidad hace que sea difícil generalizar en lo referente a su relación con la discapacidad. Sin embargo, parece que hay formas en las que la neurodiversidad puede diferir de muchas otras categorías de discapacidad. ¿Debería la incomodidad en situaciones sociales o la dificultad para priorizar las tareas diarias, por ejemplo, contar como "discapacidad" en el mismo sentido que usar una silla de ruedas, recuperarse de un derrame cerebral o tal vez tener cambios de humor extremos?
El concepto de neurodiversidad gana credibilidad a través del prefijo "neuro". Al mismo tiempo, asociar la diversidad con el cerebro de esta manera individualiza y descontextualiza las circunstancias personales, sociales, materiales y políticas de manera aún más efectiva que el modelo médico en psiquiatría. Es más, la promoción y valorización de las neuroidentidades, como todas las políticas de identidad, desvía la atención de las estructuras sociales injustas y las prácticas asociadas, como la psiquiatría, que sostienen el neoliberalismo.
Estas experiencias requieren descontextualización e individualización, para que nuestro sufrimiento recién redefinido pueda ser vendido de nuevo a nosotros junto con soluciones mercantilizadas: medicamentos psiquiátricos, clínicas privadas, libros de autoayuda y todo lo demás. Y cuando estos fracasen, como parece inevitable, ya que no están abordando las causas fundamentales, siempre habrá otra solución a la vuelta de la esquina.
En el mundo al revés, despiadadamente competitivo, individualizado e individualizado del neoliberalismo, valores como la amabilidad, la cooperación y la equidad están lo suficientemente en desacuerdo con las normas sociales dominantes como para que puedan volver a enmarcarse como síntomas de un "trastorno". Esto es profundamente deprimente, pero no sorprendente. Si hubiera un término para resumir la antítesis del neoliberalismo, es la justicia social: no es de extrañar que ese concepto haya sido también patologizado. Mientras tanto, la autovigilancia implacable está en camino de lograr el estado de diagnóstico, discapacidad o neurodivergente para todos nosotros, y muchos ya están haciendo cola para aceptarla voluntariamente.
